论文《生活质量量表对皮肤科的应用》-仁创编译转载
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【摘要】随着医学模式的转变，疾病对患者生活质量的影响越来越受到重视，生活质量量表作为研究生活质量的重要工具，已成为医学领域研究的重要工具之一。大部分皮肤病具有损容性、慢性、反复性等特点，严重影响患者的生活质量，选用合适的生活质量量表对有效评价疾病对患者生活质量的影响具有重要意义。
【关键词】生活质量量表;皮肤疾病;生活质量
生活质量作为一种全面体现健康观和医学模式的评价体系已被引入皮肤科领域，对皮肤病患者病情的评估不应局限于疾病本身的严重程度，疾病对患者生活质量的影响也应作为一项重要的评估指标。医学领域于20世纪70年代提出健康相关生活质量的概念，其主要从身体、心理及社会功能三个方面反映疾病及治疗对生活质量的影响。鉴于目前患者对生活质量要求的日益提高，生活质量的评价成为选择治疗方案及评价治疗效果的重要指标[1]。生活质量的研究主要采用各种量表来完成，现将几种常用于皮肤科的生活质量量表进行综述。
1普适性量表
1.1世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)该量表包含生活质量和一般健康感觉两方面，涉及生理、心理、社会关系、环境4个领域的内容。WHOQOL-BREF量表在我国卫生行业中作为标准，具有准确的评估效力[2]。经研究发现，WHO-QOL-BREF在衡量普通人群及患者的生活质量方面具有良好的信度及效度[3、4]。该量表的缺点是属于普适性量表，用于某一特定患病类型的人群时缺乏特异性，因此在探讨疾病本身对生活质量的影响方面尚且不足。Evenhamre等[5]研究发现，WHO-QOL-BREF与广泛应用于皮肤病的皮肤病生活质量指数(Dermatologylifequalityindex,DLQI)在银屑病、皮炎等炎症性疾病的测量结果具有显著相关性，但仍不作为皮肤病患者的首选工具。1.2健康状况调查问卷(SF-36)此问卷由美国波士顿健康研究所研制，1991年浙江大学医学院社会医学教研室翻译了中文版的SF-36，并证实SF-36适用于中国人群。SF-36用于测量过去4周总的健康相关生活质量。共包括11个项目、36个相关问题，涉及生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康8个维度。上述8个分量表进一步归纳成两类：躯体健康总评和精神健康总评。健康自评是与1年前的健康相比来被纳入分量表计分，它反应于纵向的动态变化。SF-36是目前国际上普遍认可的生活质量测评表，由于其使用简单及信度效度皆佳，在医学界应用广泛。但其主要关注疾病生理残疾和损伤，却没有充分重视耻辱感和窘迫感等问题[6]。相关研究表明SF-36调查皮肤病患者的生活质量是可行的。如国外Gui-menesAlbuquerqueR等[7]采用SF-36对麻风患者生活质量进行相关研究;国内朱红柳等[8]将SF-36量表应用于白癜风患者生活质量的评估。1.3疾病影响程度量表(Sicknessimpactprofile,SIP)此量表是1975年由Bergner提出，主要用于测量在疾病和质量措施影响下的行为和角色功能改变。假设在任何疾病状态下，病人都会有相应的行为变化，可表现为生理性、心理性和社会性的，因此，行为的改变适宜测定任何疾病患者的健康状态。SIP包括12方面、136个问题，覆盖活动能力、独立能力、情形行为、警觉行为、饮食、睡眠、休息、家务、文娱活动等，用以判断伤病对躯体、心理、社会健康造成的影响。SIP着重于测量疾病对于每天活动和行为的客观影响，在有中到高级残疾并有运动性损伤的患者中使用最好，但并不能较好地辨别相对健康的个体。SIP信度、效度并不令人满意，且其包含136个问题，过于冗长，并不是皮肤病研究的最理想工具[9]。近年来很少有人将之用于皮肤病患者生活质量的评估。
2皮肤病专用量表
2.1皮肤病生活质量指数(Dermatologylifequalityindex,DLQI)1994年，Finlay和Khan提出了适合于16岁以上成人回答的自测简化表。中文版DLQI量表是由Finaly教授和香港沙田新界健康教育中心制定，国内学者证实中文版DLQI量表是一种简单可行且具有较高信度和效应的评估工具，可用于中国皮肤病患者生活质量测量[10]。DLQI仅10个问题，其中包括症状感受(Q1、Q2)、日常活动(Q3、Q4)、休闲娱乐(Q5、Q6)、工作学习(Q7)、人际关系(Q8、Q9)、治疗(Q10)。研究内容主要是皮肤病在过去7天带给患者多方面的影响，每个问题均采用4级计分法：无、轻微、中度、严重。满分30分，总分(0～1)分，毫无影响;(2～5)分，轻度影响;(6～10)分，中度影响;(11～20)分，重度影响;(21～30)分，极重度影响。近年来，国际普遍采用DLQI量表评估不同皮肤病对患者生活质量的影响，是目前世界上使用最广泛的皮肤病生活质量测定问卷，已被翻译成30多种语言版本。但DLQI依然存在其缺点：①用于临床研究时，部分如关于患者与亲人的关系或性生活影响的程度等问题容易被跳过，造成计分误差，使DLQI未能准确反映实际情况。部分患者难以区分“无”和“无关”的区别，故制表时最好附上定义解释或由受训人员为患者提供答疑。②不能细分为几个维度，只限于总分值，故实际应用中常与其他量表一起联合使用。目前DLQI是国内皮肤病生活质量研究中应用最多的量表，如国外SilverbergJI等[11]将DLQI应用于特异性皮炎患者病情严重程度的等级评估。Chowdary等[12]采用该表对痤疮患者进行生活质量评估，取得较为满意的效果。国内谭欢等[13]采用该量表来评估斑秃患者的生活质量，研究结果显示具有较好的信度和效度。此外，DLQI适用于评估痤疮、湿疹、银屑病、特异性皮炎、玫瑰痤疮、白癜风等多种皮肤病对患者生活质量的影响及药物疗效。2.2皮肤指数(Skindex)此量表由Chren等于1996年研制，共61个条目，涉及认知效应、社会效应、躯体受限、躯体疾患、压抑、恐慌、窘迫、愤怒8个方面。改良后的精简版为29个条目和16个条目两个版本，更方便使用，其可靠性、有效性未下降[14、15]，且区别和评估能力得到了很大的提高。共分为3个领域：症状、功能、情感。Skindex-29作为国际上普遍认可的生活质量测评工具，具有良好的信度与效度，在皮肤科领域广泛用于皮肤科常见病患者生活质量的评价。如王妍妍等[16]采用skindex-29对银屑病患者的生活质量进行评定，发现患者生活质量与病程、皮损面积、受教育程度及复发情况呈负相关。2.3皮肤病生活质量量表(Dermatologyqualityoflifescale,DQOLS)此量表包括心理社会健康、体力活动、症状3个维度，共41个条目，是对过去4周的情况进行评价，主要用于对DLQI进行补充。其缺点是太长，在日常临床实践中很难得到广泛使用。但也有部分学者将该表应用于皮肤病的研究并取得较为满意的效果，如云小君[17]等将其用于评估火针联合电针法治疗带状疱疹的疗效。
3皮肤病专属量表
由于普适性量表对干预后的变化敏感性不够好，皮肤科专用量表某一皮肤病的特异性及灵敏度不够强，故相关学者研制出相应的皮肤病专属量表。如儿童特应性皮炎影响量表(CADIS)，该量表已被应用于特异性皮炎的儿童患者，相关研究表明该量表具有较高的信度、效度及反应性，对患者病情变化反应较其他量表灵敏[18]。HeinlD等[19]指出，对于婴儿、儿童及青少年生活质量的相关研究与评估，推荐使用CADIS。此外，银屑病伤残指数(Psoriasisdisabilityindex,PDI)也得到较为广泛的应用并取得较为满意的效果，如国外AroraS等[20]采用银屑病伤残指数PDI研究NBUVB光疗是否能改善斑片状银屑病患者的生活质量，并探讨银屑病临床严重程度与患者生活质量的关系。国内何泽慧等[21]研究证实PDI可作为一种有效的研究工具用于对中国银屑病患者的评估。虽然皮肤病专用量表能反映其所测量皮肤病的特殊问题，但不能与其他疾病进行比较。因三种量表各自有其优缺点，为客观地评估皮肤病患者的生活质量，建议三种量表可以组合使用。
4展望
生活质量量表可用于对干预措施、药物疗效及疾病影响方式等的评价，以达到指导治疗的目的。皮肤科多种疾病如湿疹、痤疮、银屑病、面部皮炎等严重影响患者的生活质量，随着医学模式的转变，国内外学者进行了一些关于皮肤病患者生活质量的研究，皮肤科医生开始关注皮肤病对患者生活质量的影响。总体而言，皮肤科医生对生活质量相关知识尚且欠缺，对如何评价及选用生活质量量表没有足够的认识。皮肤病生活质量的测定作为国内医学的新兴领域，需要皮肤界医生不断地研究与完善。
作者：徐艳江 王敏华 孙素姣 单位：大理大学临床医学院
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